A funcionária pública Raquel Berg, 39 anos, moradora da Vila Guiomar, em Santo André, trava uma batalha para garantir a saúde do filho Henrique Berg Garcia, 1, que foi diagnosticado em junho com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo II. O garoto tem prescrição para o tratamento com o medicamento onasemnogene abeparvoveque, vendido sob o nome comercial Zolgensma e conhecido como o remédio mais caro do mundo, por custar de R$ 6,5 milhões. 

Apesar de a bula do Zolgensma indicar que o tratamento pode ser feito para pacientes de até 2 anos, a luta judicial de Raquel começou porque o remédio só é fornecido no SUS (Sistema Único de Saúde) e nos convênios para crianças com AME do tipo I com até seis meses de vida.

Nesta quinta-feira, no Dia Nacional da Pessoa com AME, a mãe de Henrique compartilha com o Diário sua indignação por precisar – e não conseguir – um remédio milionário para a terapia do filho. “Esse é um preço impossível para a maioria da população. É injustificável, surreal, frustrante.” 

Raquel procurou a Justiça em uma ação contra o Ministério da Saúde para tentar garantir a medicação, mas por ainda não ter um retorno por essa via, decidiu criar o site (https://ameohenrique.com.br/transparencia/) para compartilhar a situação do filho e tentar arrecadar o valor necessário para comprar o remédio – até o dia 5, cerca de R$ 208 mil haviam sido doados. “Caso a gente receba (o remédio) na ação judicial, o dinheiro será repassado para outros pacientes com AME. No portal, presto contas toda segunda-feira”, afirma.

O Ministério da Saúde explica que a AME é uma doença rara, genética e degenerativa. Ela interfere “na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover”. 

“O Henrique não chegou a engatinhar ainda. Estávamos levando como um atraso natural até ele ficar internado em junho. Na saída do pronto-socorro, a médica viu que ele estava com um tremor e pediu uma avaliação para a neurologista. Ela viu que o meu filho não tinha reflexo motor nas pernas e começou a bateria de exames”, relata Raquel sobre a descoberta do diagnóstico.

Como nenhum dos resultados apontou alteração, os profissionais indicaram que o menino poderia ter uma doença genética. “Tivemos que fazer um teste, e foi confirmado o diagnóstico em 27 de junho para AME tipo II. Assim, nossa batalha começou.” 

De acordo com Raquel, há a recomendação de que Henrique Berg faça o tratamento com o Zolgensman. “Com essa terapia, ele tem condições de atingir os marcos de uma criança sem a doença. De andar, correr, conseguir ter a independência dele. No SUS, existem dois medicamentos disponíveis para ele, mas que apenas dariam uma ‘sobrevida’ e deveriam ser utilizados a vida toda. O Zolgensman é uma única infusão na veia.” 

A portaria do Ministério da Saúde de incorporação do Zolgensman no SUS foi lançada dezembro de 2022 para tratamento da AME tipo I, com até seis meses de idade, com pacientes que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia. Em 2023, o medicamento também entrou para o rol de cobertura de planos de saúde. 

O Zolgensman é produzido pela empresa suíça Novartis e promete neutralizar os efeitos da AME quando usado até o segundo ano de vida. Em relatório divulgado pelo Ministério da Saúde, informa-se que “após (entre) 12 e 18 meses da infusão de uma dose única de onasemnogeno abeparvoveque, 95,3% dos pacientes estavam livres de morte ou ventilação permanente (pela doença)”. 

CONTRA O TEMPO

“Estamos esperando uma decisão judicial. Agora, ele está com tratamento paliativo do medicamento Risdiplam e com fisioterapia. Por causa das sessões, que completaram um mês, voltou a sustentar melhor o pescoço”, detalha Raquel. “Caso o juiz dê a liminar, a União ainda pode recorrer. O tempo é o nosso inimigo”, continua.

A decisão judicial mais recente solicitou à União informações sobre se o Zolgensman é indicado a Henrique, se há algum substituto terapêutico para o quadro clínico do garoto, entre outros detalhes. Os questionamentos foram feitos junto ao NatJus/DF (Núcleo de Apoio Técnico do Poder Judiciário) e assinado pelo juiz substituto Bruno Anderson Santos da Silva, da 3ª Vara Federal/SJDF (Seção Judiciária do Distrito Federal). O despacho, do dia 10 de julho, ressalta que “deverá ser advertido no pedido de informações (à União) que a solicitação é de caráter urgente”.

Para Raquel Berg, o sentimento de revolta prevalece. “Não tem como não achar injusto existir um medicamento neste valor. Acredito também que a pesquisa pelo diagnóstico de AME deveria ser incluída no teste do pezinho. Se tivéssemos descoberto a doença lá trás, teríamos direito ao medicamento e não haveria perda motora.”